Шесть маленьких югорчан со СМА лечатся «Спинразой» в ОКБ Нижневартовска

Спинальная мышечная атрофия — очень редкое и опасное для жизни генетическое заболевание, которое приводит к полной атрофии мышц. В настоящее время в Югре зарегистрировано 15 детей с данным диагнозом. Сохранить жизнь и здоровье малышам можно, если начать своевременное лечение.

«На сегодняшний день в мире есть три препарата для лечения СМА: „Рисдиплам“, „Золгенсма“ и „Спинраза“, последний — единственное лекарство, зарегистрированное в России», напомнили в издании.

По данным депздрава ХМАО, для лечения детей со СМА правительством округа закуплена «Спинраза» на сумму более 198 млн рублей.

Недостаток «Спинразы» в том, что его необходимо вводить больному ребенку на протяжении всей его жизни. Другой препарат «Золгенсма» — колется разово в возрасте до двух лет, но стоимость лечения превышает 160 млн рублей и поставить инъекцию ребенку можно только в США.

Напомним, летом текущего года, двум югорским малышкам Ульяне Александровой и Юлиане Сырцевой на лечение препаратом «Золгенсма» в США собирали всем миром. Обе девочки уже прошли терапию и сейчас продолжают бороться с болезнь.