6-летняя жительница Сургута получила грант губернатора на развитие ютуб-канала

Отмечается, что девочка имеет два редких генетических заболевания — СМА и фенилкетонурию. В конкурсе она принимала с творческим проектом «Уроки обычной жизни от Амелии». На своем канале Амелия вместе со зрителями занимается творчеством и рассказывает о своей жизни.

Мама победительницы рассказала, что в сентябре девочке подарили смартфон, после чего она начала снимать ролики.

«Она хотела показать всем, что можно жить вопреки диагнозам»,написала мама победительницы Юлия Хомченко.

Члены комиссии отбирали лучшие работы среди НКО сразу по нескольким направлениям. Конкурс проходил в несколько этапов. Победители смогли получит гранты от 200 до 500 тысяч рублей.

Ранее сообщалось, что в Югре зарегистрировано 15 детей с подтвержденной спинальной мышечной атрофией. Летом текущего года двум югорским малышкам — Ульяне Александровой и Юлиане Сырцевой — на лечение препаратом «Золгенсма» в США собирали всем миром. Обе девочки уже прошли терапию и сейчас продолжают бороться с болезнью.