В Красноярском крае умер малыш со СМА, не дождавшись лекарства

В городе Ачинск Красноярского края умер годовалый малыш. Ему был поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия». Вылечить эту болезнь сегодня очень трудно. Но есть возможность замедлить ее и улучшить физическое состояние ребенка. С этим помогает справиться препарат «Спинраза». Лекарство закупили, но ребенок инъекции не дождался. Не хватило буквально одного дня.

Эту информацию опубликовал фонд поддержки детей со СМА «Звезда на ладошке». Смерть ребенка подтвердили в краевом центре охраны материнства и детства. Но смерть ребенка с отсутствием препарата не связывают.

«Изначально болезнь протекала тяжело с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, что неоднократно фиксировалось в истории болезни за ноябрь, январь и февраль», сообщает пресс-служба краевого центра охраны материнства и детства.

Это уже второй ребенок в Красноярском крае, который умер от СМА (спинально-мышечной атрофии), так и не дождавшись препарата «Спинраза». В прошлом году от этой болезни скончался Захар Рукосуев. Мальчику было два года. Тогда Следственный комитет по Красноярскому краю возбудил уголовное дело за то, что «неустановленные должностные лица» не закупили необходимый препарат. Прокуратура региона тогда потребовала минздрав немедленно закупить лекарство.