Мама девочки со СМА в Северодвинске просит Минздрав РФ разрешить ввоз «Золгенсма»

Родители девочки Вики Снегирёвой из северодвинска просят правительство РФ разрешить ввоз лекарства в страну. Малышка страдает редким генетическим заболеванием. На лечение с диагнозом спинальной-мышечной атрофией первого типа семье удалось собрать 121 млн рублей. Деньги на покупку препарата «Золгенсма» собирали при помощи жителей со всей России. Однако оказалось, что укол самого дорого лекарства в мире, который может спасти ей жизнь невозможно сделать из-за пробелов в законодательстве.

Времени на это у годовалого ребёнка мало — препарат можно вводится до достижения 2 лет.

Как рассказала мама девочки, 7 декабря прошло года было получено назначение на лекарство, на 9 число препарат был зарегистрирован в РФ. Позже необходимо было получить разрешение на ввоз и 18 января 2022 года оно было подписано. Однако в тексте документа говорится о том, что закупить «Золгенсма» имеет право лишь фонд «Круг добра».

«Очень просим Минздрав России подписать разрешение. Чтобы у нас была возможность ввести препарат в страну», обращается на видеозаписи мама малышки.

Кроме того, в связи с негласным запретом Минздрава, Ирина Снегирёва считает, что с получением медикамента у многих родителей также возникнут проблемы.

Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента РФ Владимира Путина начале января прошлого года. Он финансируется из областных и региональных бюджетов.

Ранее Муксун.fm сообщал, что в больницах Архангельской области приостановят оказание плановой медпомощи.