Posted 11 февраля 2022,, 13:52

Published 11 февраля 2022,, 13:52

Modified 29 июля 2022,, 12:30

Updated 29 июля 2022,, 12:30

Северодвинке Вике Снегиревой сделают укол «Золгенсмы» за счет фонда «Круг добора»

11 февраля 2022, 13:52
Консилиум врачей из представителей 4-х федеральных медучреждений принял решение в отношении годовалой жительницы Северодвинска, которая страдает спинальной-мышечной атрофией, сообщает пресс-служба областного правительства.

В Северодвинске Вике Снегиревой с заболеванием СМА одобрили укол препарата «Золгенсма». Как рассказала заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, такое решение приняли на консилиуме, расширив показания по применению препарата.

Самое дорогое лекарство в мире закупят за счёт средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Времени у малыша на процедуру мало - препарат можно вводится до достижения 2 лет.

Областные власти пообещали взять ситуацию под контроль, обеспечив оперативную закупку препарата.

Сейчас государство предоставляет ей лечение препаратом «Спинраза»», которое нужно принимать всю жизнь. Для лечения СМА препаратом «Золгенсма» достаточно 1-го укола.

Ранее Муксун.fm сообщал, мама девочки записала видеообращение Министерству здравоохранения РФ с просьбой выдать разрешение на ввоз самого дорогого препарата в мире. Собранные же на лечение Вики средства в размере 121 млн рублей благотворительным фондом «Звезда на ладошке», вероятно, направят на лечение других детей с орфанными заболеваниями.

Решением Минздрава РФ правом на закупку и ввоз лекарства в страну имеет только государственный фонд «Круг добра», учреждённый Владимиром Путиным.

"