В Северодвинске Вике Снегиревой с заболеванием СМА одобрили укол препарата «Золгенсма». Как рассказала заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, такое решение приняли на консилиуме, расширив показания по применению препарата.
Самое дорогое лекарство в мире закупят за счёт средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Времени у малыша на процедуру мало - препарат можно вводится до достижения 2 лет.
Областные власти пообещали взять ситуацию под контроль, обеспечив оперативную закупку препарата.
Сейчас государство предоставляет ей лечение препаратом «Спинраза»», которое нужно принимать всю жизнь. Для лечения СМА препаратом «Золгенсма» достаточно 1-го укола.
Ранее Муксун.fm сообщал, мама девочки записала видеообращение Министерству здравоохранения РФ с просьбой выдать разрешение на ввоз самого дорогого препарата в мире. Собранные же на лечение Вики средства в размере 121 млн рублей благотворительным фондом «Звезда на ладошке», вероятно, направят на лечение других детей с орфанными заболеваниями.
Решением Минздрава РФ правом на закупку и ввоз лекарства в страну имеет только государственный фонд «Круг добра», учреждённый Владимиром Путиным.