В бюджете ХМАО закончились деньги на лекарства тяжелобольным детям

В ХМАО не хватает средств для обеспечения лекарствами пациентов с редкими, в том числе орфанными, заболеваниями. Без помощи федерального бюджета всем нуждающимся не помочь. Поэтому дума Югры направила соответствующее обращение министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, говорится на сайте окружного парламентария.

Депутаты указали, что стоимость лечения одного пациента обходится окружному бюджету до 145 миллионов рублей в год. Речь идет о таких заболеваниях как муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия и других, лечение которых осуществляется с помощью дорогостоящих препаратов, не зарегистрированных на территории России, за счет средств бюджета автономного округа.

«В 2021-2022 годах расходы бюджета автономного округа на лечение таких заболеваний составили 527 410 000 рублей, из них расходы на лечение больных спинальной мышечной атрофией – 162 793 330 рублей (пять взрослых пациентов и один ребенок). Таким образом, автономный округ несет значительные расходы на лечение таких больных», — отмечают в думе. 

В связи с этим власти округа предлагают минздраву РФ обеспечивать больных редкими тяжелыми заболеваниями лекарствами за счет средств федерального бюджета. А также внести соответствующие изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

Помимо этого, окружные парламентарии настаивают на проведении межведомственного заседания с участием сенаторов и депутатов Госдумы, чтобы на самом высоком уровне решить вопрос обеспечения граждан лекарствами, включая пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в условиях санкционного давления.

Ранее сообщалось, что в ХМАО возник серьезный дефицит жизненно-необходимых медикаментов, однако в депздраве Югры эту проблему отказываются признавать.