Медики ХМАО бьют тревогу: для пациентов с редкими болезнями не хватает лекарств

К главе Минздрава РФ Михаилу Мурашко обратились депутаты думы из Ханты-мансийского автономного округа. Они просят оказать финансовую помощь по закупке дорогостоящих лекарств. Федеральные средства необходимы для обеспечения препаратам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом в своем тг-канале рассказал народный избранник окружной думы Андрей Осадчук.

«Стоимость курса некоторых наименований лекарств, которые не зарегистрированы в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», — написал Осадчук.

По его словам, обращение к Минздраву депутаты Югры подготовили на последнем заседании. В регионе ведется большая работа в этом направлении. По закону люди с редкими заболеваниями включены в госреестр и лечение им оказывается бесплатно.

«Однако окружные медики бьют тревогу: без федеральной поддержки решать подобные проблемы сложно. Именно поэтому решено от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», — подчеркнул народный избранник.

В списке редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни, находятся:

• спинально-мышечная атрофия,
• болезнь Помпе, м
• уковисцидоз и другие.

Редкими или орфанными они считаются, потому что на 100 тысяч населения приходится не более 10 случаев заболеваний. Но таких югорчан нельзя и не могут оставить один на один с болезнью, отметил Осадчук.