Целью заключения настоящего соглашения является деятельность по защите прав в сфере охраны здоровья детей, имеющих тяжелые жизнеугрожающие и хронические, в том числе редкие (орфанные), заболевания. Обе стороны также выразили намерение поддерживать инициативы по улучшению медицинских аспектов жизни таких детей, пишут РИА Новости.
Соглашение предусматривает работу и по информированию семей о возможностях фонда «Круг добра» в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям, а также координацию в рамках регулирования правовых отношений, связанных с обязательным медицинским страхованием детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая организацию совместных мероприятий для семей, представителей органов исполнительной власти и медицинских организаций.
Согласно заявлению председателя Федерального фонда ОМС Ильи Баланина, именно от эффективности работы организаций зависит выявление пациентов, их маршрутизация, число заявок, а также скорость получения пациентами, страдающими тяжелыми заболеваниями, жизненно важных препаратов и другой помощи. Он также добавил: реализацию подписанного соглашения необходимо начать в самое ближайшее время.
Глава ФОМС напомнил, что с 2023 года в программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи включен расширенный неонатальный скрининг на выявление 36 генетических орфанных заболеваний и их групп у новорожденных детей.
В конце 2023 года президент РФ Владимир Путин издал указ, которым объявил 2024 год в стране Годом семьи. Правительство также разработало план основных мероприятий, одним из таких является охрана здоровья граждан репродуктивного возраста, а также семей с детьми.
На основании плана в текущем году возможности программы госгарантий бесплатной медпомощи также будут существенно расширены. В частности, это касается и высокотехнологичных медицинских услуг по экстракорпоральному оплодотворению (ЭКО). Так, 10 751 случай ЭКО запланирован на 2024 год, что на 27,1% больше, чем годом ранее.