В ХМАО-Югре девочку с диагнозом СМА лечат уколами «Спинраза»

По информации оперштаба, двухлетней девочке из Нефтеюганска страдающей от болезни СМА в июне этого года назначили лечением препаратом «Спинраза».

«Ребенок наблюдается в Нижневартовской окружной клинической детской больнице. За весь период малышке уже трижды ввели препарат. Следующая инъекция запланирована врачами на последние дни августа», рассказали в оперштабе.

Спинальная мышечная атрофия — это редкое генетическое заболевание, которое приводит к атрофии мышц. Всего в Югре зарегистрировано 15 детей с диагнозом СМА. Чтобы помочь этим детям в медучреждениях округа был закуплен препарат «Спинраза» на сумму 47,6 млн руб.

Ранее, Муксун.fm писал, что для еще одной маленькой жительницы Нефтеюганска не хватает на лечение Спинразой половины суммы. Помочь Ульяне Александровой можно на сайте сайте благотворительного фонда «Благо дарю».

О том, что лечение американским препаратом «Спинраза» эффективно и действительно спасает жизнь детей, говорит история мальчика из Тюмени Димы Тишунина. На его лечение в Америке собирали всем миром. Буквально на днях он вернулся родной город после курса лечения. По словам его родителей, после генной терапии все показатели пришли в норму.